"Trembler en se rasant, en se lavant les dents, en laçant ses chaussures, en écrivant ou en utilisant une carte bleue : c'est ce que vivent 300.000 Français atteints du tremblement essentiel, une maladie neurologique fréquente mais largement méconnue.

Le diagnostic de cette maladie pour laquelle existent encore peu de traitements efficaces relève souvent "du parcours du combattant", souligne le docteur David Grabli, neurologue à la Pitié-Salpêtrière, qui reconnaît que les médecins généralistes pensent rarement au tremblement essentiel.

"On pense d'abord à l'alcool, aux drogues, à l'anxiété, ou à l'âge" ajoute-t-il, avant de suspecter la maladie de Parkinson, une autre maladie neurologique chronique, pourtant trois fois moins fréquente en France que le tremblement essentiel.

Fabrice Barcq, le vice-président de l'Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes), souligne de son côté le caractère invalidant de la maladie.

"Tous les gestes de la vie quotidienne deviennent progressivement difficiles voire impossibles" a-t-il indiqué mardi lors d'une conférence de presse à Paris destinée à faire le point sur cette maladie.

Le tremblement - qualifié d'essentiel car ne découlant d'aucune autre maladie - n'est pas mortel. Il est principalement d'origine familiale avec un mode de transmission autosomique dominant (un enfant a une chance sur deux de porter le ou les gènes à l'origine du tremblement essentiel si un de ses parents en souffre).

Généralement évolutive, la maladie ne provoque pas de paralysie ni d'atteinte du système cognitif, touche autant les hommes que les femmes et peut apparaître dès l'enfance. Elle peut également apparaître entre 55 et 65 ans, avec un taux de prévalence atteignant entre 2,3% et 14,3% selon les pays après 60 ans.

Les tremblements se produisent uniquement lors d'un geste volontaire et touchent essentiellement les mains, les bras et la tête, plus rarement les jambes et les pieds. "Certaines formes de la maladie restent très modérées, d'autres s'aggravent rapidement" relève le Dr Grabli. Les formes bénignes n'ont pas forcément besoin de traitement.

Mais comme beaucoup de malades ne sont pas correctement identifiés, ils souffrent de dépression ou de phobie sociale.

Les personnes qui souffrent de tremblements "sont jugées nerveuses et culpabilisent", souligne de son côté M. Barcq et le diagnostic est souvent vécu comme "un intense soulagement".

Seul un neurologue peut diagnostiquer un tremblement essentiel car il n'existe aujourd'hui aucun marqueur spécifique permettant de le détecter par analyse de sang, scanner ou IRM.

Quant aux traitements, ils se limitent pour la plupart du temps aux bêta-bloquants (utilisés en cardiologie) et aux anti-épileptiques qui permettent seulement d'atténuer les tremblements de moitié mais pas de les faire disparaître, précise le Dr Grabli.

La stimulation cérébrale profonde - avec des électrodes implantées chirurgicalement dans le cerveau - , utilisée dans le traitement de la maladie de Parkinson, donne une amélioration de 80% mais qui diminue au-delà de 6 ans, ajoute-t-il.

Des équipes françaises expérimentent actuellement les stimulations magnétique ou électrique transcrâniennes pour modifier l'activité cérébrale, précise Emmanuelle Apartis, neurologue à l'hôpital Saint Antoine à Paris.

Les recherches entamées ces dernières années ont permis des avancées génétiques, avec la découverte cet été par des chercheurs canadiens de mutations d'un gène appelé FUS - déjà retrouvées dans la sclérose en plaques - dans certains cas de tremblement essentiel." Source AFP Publié le 12/09/2012 à 13:08 dans Actualités la depeche.fr).

Mon épouse est atteinte depuis de nombreuses années. Chaque geste devient un enfer. Mais le pire est apparu en 2012 et l'article n'en parle pas: problème d'élocution le tremblement atteignant alors les cordes vocales. Imaginez non seulement l'enfer pour le patient ayant toutes les difficultés à prononcer la moindre parole mais aussi pour son entourage le stress croissant pour pouvoir comprendre ce que l'être cher tente de vous dire. Que se passerait-il en cas d'urgence? Réaction agacée des non initiés devant vos difficultés. Epouvantable sentiment d'infériorité de la part du patient.

Pas plus tard qu'il y a trois jours, mon épouse hospitalisée pour un léger AVC passé inaperçu fait des tests avec un interne neurologue; on lui demande de piétiner sur place en levant haut les jambes genoux pliés. Elle n'y arrive pas craignant de tomber; réaction immonde de l'interne au courant de son tremblement: "A ce train là madame on y sera encore demain"!

Voilà où on en est, non seulement les recherches en France ne sont pas considérées comme prioritaire car comme le dit l'article du coté des généralistes on ne diagnostique pas assez la maladie, mais il faut par dessus le marché subir le manque élémentaire de compassion d'un corps médical totalement dépourvu de la moindre psychologie et au comportement de fonctionnaire infecte! J'en ai fait moi-même l'expérience dans le même hôpital lors de mon infarctus avec un des internes du service de Rythmologie à la Salpêtrière. (cf mon article à ce sujet).

Trois extraits de concerts de Valery Gergiev. Des interprétations magistrales d'oeuvres majeures:

Shéhérazade de Rimsky Korsakov :

L'oiseau de feu de Stravinski

Le Boléro de Ravel

Une nouvelle vue de ce site exceptionnel prise par mon ami Mike Buchheit Directeur du Grand Canyon Field Institute.

Enfin débarrassé de la sauce hollandaise! 

Personnellement  j'ai trouvé Macron à la hauteur et son discours avait de la tenue.

A l'Hôtel de ville il a montré quelle nullité pouvait être cette maire de Paris qui s'est comportée comme si elle était en campagne électorale par son discours d'autosatisfaction. C'était drôle d'observer les mimiques du Président à la fois au bord du fou rire et sinon examinant la voute de cette magnifique salle des fêtes!

Reste maintenant à voir si les actes correspondront aux promesses et grandes professions de foi. Et si les collaborateurs par leurs ambitions démesurées ne viendront pas tout démolir comme d'habitude.

34 ans déjà! Cela me parait hier, je venais pour la première fois à New York pour mon boulot et passais toutes mes soirées soit au Met soit à voir une comédie musicale à Broadway; parmi elles Chorus Line, Cats, et Sophisticated ladies une sorte de compilation des plus grands airs de Duke Ellington interprétés par une troupe d'un niveau exceptionnel tant du point de vue chant que de la danse et tout particulièrement de danseurs de claquettes.
Voici un extrait de ce spectacle capté pour la télévision le soir même où je me trouvais dans la salle. Je crois me souvenir que j'allais voir ce spectacle deux soirs de suite tant il m'avait coupé le souffle.